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Memoria Anual 2012 



Febrero: 
El 29 de Febrero nuestra Asociación participó en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes junto a la Federación Argentina de EPOF ( FADEPOF) de la cual es miembro fundador. Dicho evento se realizó en la Plaza San Martín y su objetivo fue difundir y concientizar a la población sobre estas patologías con el lema ¨Si te informás nos ayudas…Juntos la mochila pesa menos”.
 
Marzo: 
La Sra. Roberta A. de Pena asistió al International Plasma Protein Congress en Madrid, España, en la cual fue invitada a disertar sobre la experiencia de vivir con una Inmunodeficiencia Primaria en Latinoamérica, financiado por PPTA.
 
Abril: 
Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias del 22 al 29 en nuestro país se llevaron a cabo varios eventos para generar conciencia entre los profesionales de la salud, escuelas, universidades, comunidad en general y así alentar a los gobiernos a tomar medidas necesarias para garantizar que cada bebe, niño y adulto reciba un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para llevar una vida normal mejorando  su calidad de vida. Se entregó material educativo en varios organismos de educación dependientes del Ministerio de Educación, como escuelas y universidades de todo el país.
El 24 de Abril en conjunto con la Red Transfusional Médica compartimos un stand durante la campaña que realizaban para la donación de sangre y médula ósea. 
Nuestra Asociación participó como voluntaria en esta acción y además repartió posters educativos sobre la semana mundial de las inmunodeficiencias primarias, explicando a la comunidad que está patología necesita tanto de la donación de sangre como de médula ósea.
El Miércoles 25 y Jueves 26, Sra. Roberta Pena presidente de AAPIDP viajó a la ciudad de Córdoba para participar de la Muestra Fotográfica sobre la representación de los 10 signos de alerta de las Inmunodeficiencias Primarias organizado en conjunto con la Universidad de Córdoba UNC (Hemoderivados) y con los Doctores Julio Orellana y Alejandro Lozano. El evento se realizó en el Paseo Del Buen Pastor, con el objetivo de concientizar a la población sobre la existencia de las Inmunodeficiencias Primarias y sus principales signos de alerta. Pacientes y familiares participaron de esta campaña, en donde además se repartieron folletos y posters educativos a los transeúntes.
36 alumnos de 4° grado del Colegio Aristóbulo del Valle, del Barrio Talleres Este se hicieron presentes junto a sus docentes para conocer acerca de las IDP.
Varios medios, tanto gráficos como televisivos, ayudaron en la difusión de esta campaña y de su Semana Mundial.
Simultáneamente en la provincia de Tucumán, en el Hospital de Niños, se realizó una charla sobre Información sobre IDP y Semana Internacional dictada por el Dr. Matías Oleastro dirigida a médicos, enfermeras y bioquímicos en donde se distribuyeron material educativo y posters alusivos.
En el Hospital Pedro de Elizalde el Dr. Claudio Cantisano, del servicio de inmunología, recorrió el hospital disfrazado de payaso con el objetivo de concientizar sobre la existencia de las IDP, no sólo a los padres y pacientes sino también al cuerpo médico de las diferentes especialidades del hospital. El Dr. Cantisano repartió folletería alusiva y golosinas.
El Viernes 27, el Dr. Matías Oleastro y el Dr. Miguel Galicchio realizaron en Rosario, provincia de Santa Fé, una charla en el Hospital de Niños Víctor Vilela orientada a médicos, enfermeras y bioquímicos sobre Información sobre las IDP y Semana Mundial de IDP. Se entregó material educativo a la audiencia.
El Sábado 28, partiendo de los Bosques de Palermo, un tráiler publicitario circuló por la ciudad de Buenos Aires mientras que pacientes, familiares y el grupo de AAPIDP repartió posters y globos alusivos a la semana mundial en puntos estratégicos de la capital, con el objetivo de concientizar a la comunidad. Dicho evento recibió la colaboración de Laboratorio de Hemoderivados UNC.
 
Mayo:
Se comenzó a trabajar para FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes) en la coordinación de los talleres sobre enfermedades poco frecuentes dirigida a los profesionales de la salud que cursan la carrera de auditoría médica. Los mismos se realizan en la Universidad de Medicina de la Ciudad de Buenos Aires.
 
Junio: 
En conjunto con otras ONGs de Enfermedades Poco Frecuentes, se logró que la Ley N°26689 fuera aprobada, la cual brindará asistencia integral a todas las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente.
El 29 de Junio , en la Asociación Médica de Rosario, Santa Fé, se realizó la 4ta Reunión Regional de la Asociación con el objetivo de difundir y divulgar las IDP para su pronto y oportuno diagnóstico y tratamiento, conocimiento de los aspectos legales para la accesibilidad de tratamiento y medicación y conocer las actividades y logros de la asociación. Dicho encuentro fue organizo por el Dr. Miguel Galicchio junto a Sra. Lorena Hefferman representante del grupo Santa Fe. Participaron como disertantes Dr. Galicchio, Dr. Oleastro, Dra. Andrea Uboldi y la Sra. Roberta A. de Pena. Contamos con la colaboración de Laboratorio de Hemoderivados UNC, Baxter, CSL Behring y Roemmers.
 
Julio: 
Comenzamos una Campaña de Concientización sobre las Inmunodeficiencias Primarias con el apoyo institucional del Laboratorio Roemmers que durará hasta Diciembre.
El programa radial en el que fue pautada dicha campaña fue “EN CONTACTO” – Lunes a Viernes de 7 a 9 Hs por FM Radio Identidad 92. En la web del programa www.encontactoradio.com.ar/ y en las redes sociales (facebook y twitter) pueden ver algunos de los auspiciantes, declaraciones diarias de los entrevistados, etc.
 
Agosto:
El Viernes 10 de agosto el Dr. Matías Oleastro,  médico asesor de AAPIDP dio una charla en la Sociedad Argentina de Pediatría filial Posadas, Misiones con el objetivo de concientizar y difundir las Inmunodeficiencias Primarias a los 22 pediatras que asistieron a la reunión de diferentes localidades de Misiones.
La charla estuvo dirigida a intentar que los pediatras sospechen sobre las IDP, sepan llegar a un adecuado y precoz diagnóstico y a cómo tratar las IDP. La Sra. Roberta Pena presidente de AAPIDP expuso sobre los servicios que brinda AAPIDP  y la importancia de contar con una asociación de pacientes. Este evento fue posible gracias a la coordinación de la SAP Posadas, del Dr. Matías Oleastro, AAPIDP y del auspicio de IPOPI.
El 31 de Agosto AAPIDP e IPOPI continuó con su tarea de difundir y concientizar sobre  las IDP, realizando una reunión en Esquel.
El Dr. Matías Oleastro disertó sobre “Semiología de las  Infecciones Recurrentes, Inmunodeficiencias Primarias.
La misma se desarrolló en el  Centro Cultural Melipal de la Secretaria de Cultura y Educación de la Municipalidad de Esquel. A la misma asistieron unos 25 pediatras y médicos generalistas no solo de Esquel sino también de diferentes pueblos y ciudades cercanas (Epuyén, El Hoyo, Teka, El Maitén, Trevelin).
Se entregó material educativo de la Asociación y folletería de patologías específicas de IPOPI durante el Coffee que se compartió.
El Dr. Oleastro fue entrevistado para un programa de televisión de Canal 4 de Esquel. 
Este evento fue posible gracias a la colaboración  y auspicio del Hospital Zonal de Esquel, de la Municipalidad de Esquel (Centro Cultural Melipal), de la Filial de Esquel de la Sociedad Argentina de Pediatría y de IPOPI.
 
Octubre: 
AAPIDP, representada por su Presidenta y por Sr. Gustavo Pena, estuvieron presentes en el 15th Biennial Meeting of the European Society for Immunodeficiencies en Florencia, Italia, financiado por IPOPI.
El viernes 19 de octubre, en el Auditorium del Hospital Gral. de Niños Dr. Pedro Elizalde “Ex Casa Cuna”, la Asociación realizó la 3°Jornada Nacional dirigida a pacientes, familiares, profesionales de la salud y comunidad en general.
El programa desarrollado fue muy interesante, disertaron  la Dra. Silvina Gallego que disertó sobre “La piel como barrera del sistema inmune y sus cuidados”; Lic. Alejandra Franchello sobre “La nutrición en las diferentes edades  y la importancia de una correcta alimentación”, Dra. Stella Gil sobre “El medio ambiente y nuestra salud”, Lic. Adriana Lamprodulos sobre “La importancia de la kinesioterapia respiratoria en la prevención de infecciones respiratorias”, Dr. Marcelo Fernández sobre “Los cuidados odontológicos en pediatría”, Dr. Matías Oleastro sobre “Gammaglobulina subcutánea en las Inmunodeficiencias Primarias”. 
También tuvimos la posibilidad de aprender sobre nuestros derechos y conocer más acerca de los “Aspectos Legales”, con la  disertación de la Dra. María Inés Bianco, asesora legal de AAPIDP.
Agradecemos la coordinación y organización de dicho evento al Dr. Claudio Cantisano.
Agradecemos la colaboración recibida del Laboratorio Varifarma, CSL Behring , Baxter, Grifols y Hemoderivados UNC para la realización de dicho evento.
El sábado 3 de noviembre de 11 a 17 hs, en el Círculo Militar subsede Olivos en Vicente López, la “Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria” realizó el Evento Familiar.
Dicho evento se realiza todos los años con el objetivo que los distintos miembros de las comunidades de las IDP, pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud puedan disfrutar todos juntos en un mismo espacio, con diferentes actividades tanto para los chicos como para los grandes, permitiendo que las familias puedan interactuar entre sí y conocerse un poco más.
Para ello compartimos un almuerzo y organizamos actividades como rincón de arte, kermesse, show de circo y un grupo de adolescentes de Rosario nos brindó un show de baile de tango y cumbia cruzada.
En esta oportunidad pudieron sumarse al evento un grupo grande de pacientes y familiares de Rosario y Entre Ríos.
Gracias a la colaboración que todos los años nos brinda Arcor, pudimos repartir entre los asistentes golosinas.
Agradecemos la colaboración recibida de Jeffrey Modell Foundation, Hemoderivados UNC para la realización de
 
Noviembre:
El 21 de Noviembre la asociación AAPIDP participó del cierre del año de FADEPOF que tuvo lugar en el Salón Dorado de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, en el cual la Sra. Roberta Anido de Pena, presidente de AAPIDP obtuvo el Reconocimiento 2012 por su Servicio Brindado a la Comunidad de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes
El viernes 23 de Noviembre, en el SUM del Hospital de Niños Sor María Ludovica, la Asociación realizó la 6° Reunión Regional dirigida a pacientes, familiares, profesionales de la salud y comunidad en general.
Se  desarrolló un programa muy interesante, comenzando con la presentación de la Asociación brindada por la Sra. Roberta Anido de Pena. A continuación el Dr. Matías Oleastro  disertó sobre las Inmunodeficiencias Primarias, qué son, sus manifestaciones, tratamientos, etc. Luego disfrutamos de una hermosa obra teatral a cargo del Duo Clowns.También tuvimos la posibilidad de aprender sobre nuestros derechos y conocer más acerca de los “Aspectos Legales”, con la  disertación de la Dra. Andrea Passodomo. 
Agradecemos la colaboración en la coordinación y organización de dicho evento a la Dra. Lorena Reigaraz y Dr. Néstor Peréz.
Agradecemos la colaboración recibida del Laboratorio Varifarma, CSL Behring, Grifols, Baxter y Hemoderivados UNC para la realización de dicho evento.    
 

 

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