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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 



 
Queremos invitarlos a participar de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) el próximo 28 de Febrero. Desde FADEPOF, bajo el lema ‘Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’, instalaremos una carpa enfrente al Hotel Sheraton de Buenos Aires (San Martín, entre Av. Del Libertador y Gilardo Gilardi, junto a la Torre de los Ingleses). La propuesta es pintar un gran mural plasmando las manos de quienes suman su apoyo a la causa. También se distribuirá material informativo.

Además, reconocidos artistas plásticos estarán en vivo pintando una obra de arte durante el transcurso del evento inspirados en la consigna de la Inclusión y las Enfermedades Poco Frecuentes.
Sería un honor para nuestra Federación poder contar con su presencia en el evento, en el horario que les sea posible entre las 12 y 17 hs, para plasmar su mano en el mural por la inclusión de las personas con Enfermedades poco Frecuentes (EPOF).

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. En su mayoría son de origen genético, crónicas, y degenerativas. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Existen más de 8.000 enfermedades de este tipo y, aunque en nuestro país no contamos con registros oficiales, se estima que hay más de 3.200.000 personas con estas patologías.

FADEPOF es una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro conformada por 20 organizaciones de la sociedad civil (entre ellas esta asociación, AAPIDP) y 10 grupos de pacientes y familiares, que tiene como misión potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Este año, el 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: una oportunidad para aumentar la concientización de la comunidad sobre la temática y su conocimiento sobre la realidad que viven las personas con estas patologías.

Los esperamos!
 

 

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