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Memoria Anual 2006 



Deseamos acercarles por este medio el balance anual del 2006 y que empezó en 2 de Diciembre de 2005 con la 1° Reunión Nacional de la Asociación sobre Inmunodeficiencias Primarias realizada en el Aula Magna del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, en la cual tuvimos una gran concurrencia de pacientes, familiares y médicos. Los talleres que realizamos en dicha reunión tuvieron buena recepción tanto para padres como por familiares y médicos. Los pacientes y familiares valoraron el espacio de convención y reconocimiento mutuo por encontrarse entre padres con la misma problemática.

 
También fue positivo para nosotros puesto que nos permitió ver las necesidades, carencias y problemáticas por las que deben afrontar tanto pacientes como familiares y así elaborar un proyecto de trabajo en conjunto para el futuro. Entre ellas se encuentran la modificación de la Ley 1416 ya existente, del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires para hacerla extensiva a la Provincia de Buenos Aires y al Interior del País. La realización de una ley para la legislación de medicamentos y tratamientos para todas las Inmunodeficiencias Primarias para que sea incluida en el PMO.
 
 Hemos realizado diferentes posterscon información específica que fueron distribuidos en distintos centros de salud y que muy pronto llegaran al interior del país.
 
También hemos realizado una alianza con GEISER (Fundación de Enfermedades Raras) para trabajar en tareas en común a ambas asociaciones.
En el mes de Octubre gracias al apoyo de IPOPI (International Patient Organisation for Primary Inmunodeficiencies) hemos participado del Congreso Internacional Bianual de Inmunodeficiencias Primarias realizado en Budapest, Hungría.
 
Hemos sido formalmente nombrados y distinguidos como miembros de IPOPI en dicho Congreso.
El mismo fue muy importante para nuestra asociación, puesto que hemos podido realizar lazos con otras asociaciones de otros países y aprender como trabajan ya que tienen una vasta trayectoria y experiencia. 
 
También hemos participado de las distintas charlas en cuanto a los avances genéticos y médicos. Estamos preparando un evento para festejar el Día Internacional de las Inmunodeficiencias que será el Domingo 29 de Abril de 2007.
 
Estamos participando del Foro del Inadi junto a varias asociaciones del país. Por lo tanto estamos también trabajando en la difusión de las inmunodeficiencias en los distintos medios gráficos televisivos y radiales. 

 

 

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