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The Latam America High Level Summit on Primary Immunodeficiencies. "LLAMADO A LA ACCIÓN" 




 

El 12 de Octubre de 2011, en el Four Season Hotel en la Ciudad de México, se llevó a cabo el “Latin America High Level Summit on Primary Immunodeficiencies “ “Llamado a la Acción”, organizado por Lasid (Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias), JMF (Fundación Jeffrey Modell ), y IPOPI (Organización Internacional de Asociaciones de Pacientes con Inmunodeficiencia Primaria ).

Dicho evento estuvo representado por 50 personas, entre ellos, los referentes médicos especializados en inmunodeficiencias primarias, pacientes, representantes de los diferentes gobiernos latinoamericanos y representantes de distintas compañías farmacéuticas.

El principal objetivo de este encuentro, es promover el reconocimiento y la priorización de las IDP al nivel de los gobiernos de los países de la región. La Comunidad de IDP solicita el apoyo, promoción y guía de los gobiernos de Latinoamérica de los pasos que se puedan tomar para garantizar un diagnóstico precoz, tratamiento apropiado, educación médica y el conocimiento sobre las IDP en sus respectivos países.

Esta iniciativa se apoya en el éxito de una campaña realizada mediante un “Llamado a la Acción” en la UE en abril del 2010. El llamado europeo a la acción acerca de las IDP, ha sido firmado por tomadores de decisiones en la UE, incluyendo Miembros del Parlamento Europeo, Comisión Europea, los Estados Miembros de la UE y la Comunidad de IDP, y ha contribuido a la implementación exitosa de planes nacionales para enfermedades poco frecuentes en Europa.

El sufrimiento innecesario y la pesada carga subsecuente que ocasionan las IDP a la salud de por sí sobrecargados, han sido reconocidos por el Congreso de Estados Unidos, los Centros de Prevención y Enfermedades, los Institutos Nacionales de Salud, y el Comité de Expertos de Enfermedades Raras de la Unión Europea. Se necesita con urgencia un diálogo, entre tomadores de decisiones gubernamentales y las comunidades médicas y de pacientes en Latinoamérica, que conducirá a un mejor reconocimiento y un diagnóstico y tratamiento oportunos de estas enfermedades devastadoras.

Tal acción comunitaria servirá para buscar soluciones conjuntas a la disparidad de atención a la salud que existe en los países de Latinoamérica, aliviar el sufrimiento de pacientes y liberar recursos de hospitales.

 Esperando que los gobiernos de Latinoamérica puedan realizar éstas acciones, la Comunidad Latinoamericana de Inmunodeficiencias Primarias, incluyendo a LASID, JMF y IPOPI a firmar y avalar el siguiente llamado a la Acción sobre las IDP, convocando a los gobiernos de Latinoamérica a enfrentar y hacerse cargo de estas enfermedades devastadoras y sub-diagnosticadas, desarrollando estrategias nacionales dirigidas hacia las IDP.

Alentamos a los gobiernos a considerar los siguientes componentes a desarrollar en el futuro:

·         Mejorar la conciencia acerca de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP)

·         Educación de Profesionales de la Salud

·         Detección y Diagnóstico tempranos

·         Investigación, Recolección de datos y Colaboración

·         Tratamiento Apropiado y Completo

La Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, representada por la Sra. Roberta Anido de Pena (presidente), está orgullosa de haber participado de este evento el cual fue muy enriquecedor desde todo punto de vista, y esperamos seguir trabajando en conjunto con el resto de los organismos para lograr que estos objetivos se cumplan.

 
 
 

 

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