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Memoria Anual 2009 



Febrero

 
El 28 de Febrero conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras, evento organizado por la Fundación Geiser, en la cual nuestra asociación tuvo un espacio.  Dicho evento tuvo mucha repercusión de los medios.

Durante todo el año, su presidenta una vez al mes participó del Foro de Salud del Inadi coordinado por el Dr. Cormillot en el cual se están realizando proyectos contra la discriminación en salud para trabajar en las escuelas. Dicho grupo se llama RedSurgir.


 
Marzo 

La presidenta Roberta Anido de Pena participó del Congreso Internacional de Plasma en Paris, Francia invitada por IPOPI como miembro del comité directivo.

 

 
Abril 
 
Se realizó en la Legislatura del Gobierno de la Ciudad de Bs. As una Jornada sobre Enfermedades Raras, en el salón San Martín, titulada Hacia la Articulación entre el Área Pública y la Sociedad Civil. Dicho espacio fue concedido por la diputada María Eugenia Rodríguez Araya con la intervención de la Asociación de IDP.
La diputada presentó en dicho evento la reforma de la ley existente 1416 del Gobierno de la Ciudad de Bs.As
Además en dicho evento participaron varias Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras.
Se presentó la guía de Intramed en donde nuestra asociación pudo ser parte de ella.

 

 
Mayo 
 

Participamos de un programa radial FM 98.9 Programa una Gota de Esperanza. Con una entrevista realizada por la Sra. Susana Pampin a su presidenta.

Comenzamos con la formación del Grupo de Adolescentes quienes se reúnen 1 vez al mes.

 

 
Junio 

Se participó activamente en las Jornadas Nacionales de la Fundación Geiser, realizadas en la Academia de Medicina. El día 11 realizamos un Simposio para Médicos en dónde nuestra Asociación participó con una charla dada por la Dra. Micaela Portnoy del Hospital Garrahan.

Su presidenta Roberta Anido de Pena además tuvo la posibilidad de coordinar 2 mesas académicas.
La presidenta Roberta Anido de Pena gestionó un pedido de fondos a la Jeffrey Modell Foundation para solicitarle dinero para realizar folleteria nueva, la cual fue aceptado y se recibió la donación.
Se comenzó a trabajar en el diseño de logo y folleteria nueva con la ayuda ad honoren de una diseñadora gráfica y con la ayuda de Diego González Alonso.

 

 
Julio, Agosto
 

Del 18 al 21 de Agosto participamos en la Feria Mundial de Municipios y Salud realizada en Costa Salguero, con un stand para la difusión de folletería sobre IDP.

También su presidenta asistió al Encuentro AMCHAM Argentina realizado por la Embajada de EE.UU. en Bs.As en el Hotel Hilton donde se hablo del RSE Responsabilidad Social Empresarial.
Se mantuvieron varias reuniones con diferentes sectores y profesionales para la gestión de la 2º Jornada Nacional a realizarse el 16 de Septiembre.
Participamos en un programa para el noticiero de Telefé dónde pudimos difundir nuestra patología.
Trabajamos con la Dra. Liliana Bezrodnik del Hospital Gutiérrez en la realización de un evento que incluyera a toda la familia y fue determinado para realizarse el 26 de Septiembre.
La Reforma de ley 1416 del Gob. de la Ciudad de Bs. As fue aprobada.
Se pidió una donación de golosinas a la empresa Arcor quién gentilmente aceptó hacerla y la misma será repartida en el evento Familiar del 26 de Septiembre.

 

 
Septiembre 
 
El 18 de Septiembre se realizó la 2º Jornada Nacional de Inmunodeficiencias Primarias.

Se consiguió que la diputada María Eugenia Rodríguez Araya participe de dicha Jornada, que la Dra. María Inés Bianco pueda realizar una charla en la Jornada, la participación de todos los centros asistenciales con atención de IDP, la colaboración permanente de nuestro médico asesor Dr. Matías Oleastro, y la participación de la Lic. Florencia Ugo.

El 26 de Septiembre realizamos el Festejo del Día de la Familia en el Club COPNA con la participación de los pacientes, sus familias y la colaboración del equipo de profesionales del Hospital Gutiérrez en donde realizamos un taller de reflexión. Se disfrutó de una obra de teatro y los chicos jugaron entre sí. Finalmente se compartió un almuerzo.

 

 
Octubre 
 
Del 15 al 17 de Octubre se llevo a cabo el Encuentro de Asociaciones Latinoamericanas de Pacientes IDP a realizarse en Cartagena con el soporte de IPOPI y organizado por Roberta Anido de Pena.

El vicepresidente Diego González Alonso participó del encuentro en representación de nuestra asociación.

 

 
Noviembre 
 
Del 26 de Octubre al 03 de Noviembre la presidente participó en Inglaterra del Global Leader Meeting representando a la Asoc. Internacional IPOPI.

 

 
Diciembre 
 
Del 05 al 09 de Diciembre participamos con un stand en el  Congreso Mundial de Alergia WAC en el Sheraton Hotel con el objetivo de realizar difusión y entrega de folleteria con la colaboración como de la Sra. Paola Brustio, Sra. Susana Rioja, Sra. Mónica Lynch, Sra. Fabiana de Mateo, Sr. Javier Mateo, Sr. Gustavo Lenatz y Roberta A. de Pena.

 

 

 

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