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Memoria Anual 2008  



Marzo
 
La Presidenta de la Asociación asistió durante la primera semana de Marzo al International Plasma Protein Congress (IPPC) que se realizó en Varsovia, Polonia. Asistió en carácter de representante del Board de IPOPI y como representante Latinoamericana de la asociación de pacientes con inmunodeficiencias primarias. Todos los gastos fueron cubiertos por IPOPI.
 
 
Abril
 
Conmemoramos el Día Internacional de las Inmunodeficiencias participando del programa radial Radio Cultura FM 90.7
 
 
Agosto
 
IAPO es la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes. Esta organización respalda los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud por desarrollar una estrategia global para encarar la falta de medicamentos seguros y eficaces que afecta a muchos pacientes en todo el mundo, especialmente en aquellos que sufren enfermedades y patologías que han sido desatendidas por la investigación y el desarrollo farmacéutico por diferentes razones.
 
 
Septiembre
 
Evento en el Hotel Emperador organizado por IAPO el día 5 de Septiembre. La Sra. Roberta Anido de Pena en esta oportunidad fue invitada a participar de dicho evento para conocer su proyecto y ver cómo articularse para trabajar en conjunto.
 
Fuimos contactados por Diego Strauss producto del programa Cuidados Intensivos que transmite canal Metro los días Viernes de 16.30 a 17.00 hs y conduce Guillero Lobo. Realizamos un programa sobre las Inmunodeficiencias Primarias, en la cual el Dr. Matías Oleastro como asesor médico de nuestra institución explicó qué son las Inmunodeficiencias Primarias. La Sra. Roberta A. de Pena dio a conocer la asociación y tuvimos la participación de un papá de un paciente. 
 
El Miércoles 10 de Septiembre se asiste a las jornadas de trabajo social y salud realizadas por el laboratorio Genzyme con el objetivo de mostrar la temática común de las ONG de Enfermedades Raras. La Sra. Roberta Anido de Pena tuvo en esta oportunidad la posibilidad de exponer sobre la ACCESIBILIDAD que padecen los pacientes y familiares con una enfermedad rara, en este caso las IDP.

 
 

Octubre

 

El 11/10 Evento Zoológico organizado por Fundación Geiser y la participación de nuestra asociación. Compartimos una tarde de visita por el Zoo, con la compañía de los Payamédicos y de 2 conjuntos musicales.

 

Congreso de Esclerodermia. Gracias a la colaboración de esta asociación que nos brindó un espacio en un stand pudimos repartir folleteria y así acercarnos a los profesionales de la salud a informar sobre nuestra existencia.

 

Reunión del INADI. Este es el lema del Foro contra la Discriminación en Salud que depende del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo). Se trata de un ámbito abierto y plural de diálogo y acción de organizaciones no gubernamentales, que pretende reducir las prácticas discriminatorias por razones de salud, mediante acciones públicas de difusión y concientización a la población general, y es coordinado por el Dr. Alberto Cormillot. Se sabe que es en la escuela donde más se discrimina, y para los chicos – vulnerables en su etapa de desarrollo – es fundamental crecer en ambientes que les permitan convertirse en adultos seguros y confiados. Para ello en el FORO se tienen previstas acciones para que docentes, padres y alumnos se capaciten para combatir la discriminación.  La salud es el máximo estado de desarrollo y bienestar que cada persona puede alcanzar en un determinado contexto histórico, geográfico y personal. Las instituciones que componen el Foro comparten una visión positiva de la salud en donde la máxima “No mires lo que no tengo. Mirá lo que tengo” es su principio rector para erradicar las prácticas discriminatorias. Prácticas que incluyen la negación de los derechos básicos de las personas a la salud, al trabajo, a la educación, a la seguridad, al respeto, a la dignidad y a la identidad cultural. Se comenzó a trabajar en dicho foro.

 

6º Encuentro Médico-Pacientes. El 14 de Octubre la Srta. Patricia Llagostera y la Sra. Fabiana Mateo en representación de la asociación participaron de dicho evento atendiendo un stand en la difusión de información de IDP con folleteria.

 

Congreso Internacional de Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI). Del 15 al 19 de Octubre se llevó a cabo dicho Congreso en el cual su presidenta fue reelecta como miembro del comité directivo hasta el año 2012. Tuvimos la posibilidad de exponer en dicho congreso el trabajo que realizó la asociación desde sus inicios.

 

Congreso de Inmunología. El Sr. Diego González Alonso viajo a la ciudad de Córdoba para participar del Congreso de Inmunología con el aporte del Laboratorio Universidad Nacional de Córdoba que se realizó el 15 de Octubre.
 
Vilas Tenis Club. Conseguimos obtener un stand para difusión de las IDP en el Torneo Petrobras de Tenis en el Club Vilas durante los días 25 al 26 de Octubre.
 
 
Noviembre

 

Su presidenta asistió al cierre anual de la Asociación de Esclerodermia en donde recibió un certificado de agradecimiento por la colaboración y dedicación humanitaria.

 

Se comenzó a trabajar en diferentes proyectos a futuros con el Ministerio de Salud, y con la Legislatura del Gobierno de la Ciudad de Bs. As.
Su presidenta y vicepresidente mantuvieron una reunión con la Diputada María Eugenia Rodríguez Araya y consiguieron establecer una reunión en la Legislatura para el 29/04/2009.

 

La presidenta también en compañía de la Asoc. Esclerodermia, Histiocitosis, Fundación Geiser Y Angioedema Hereditario consiguieron una reunión con la Vice Jefa de Gobierno Gabriela Michetti.
 
 
  
 

 

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