Memoria Anual 2018 



FEBRERO
El día 28 de Febrero AAPIDP junto  a otras ONGs que componen  FADEPOF, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes,  reuniéndose en la Plaza San Martin para dar visibilidad arriando la Bandera Nacional y peticionando el lanzamiento del Primer Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF). 
 
MARZO
Del  día 11 al 18  AAPIDP representada por su presidenta participó del Congreso de Plasma IPPC en Budapest, Hungría, cuyos gastos fueron cubiertos por International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies- IPOPI.  
El día 21 la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo se reunieron en el Hospital Garrahan con el Dr. Matías Oleastro para definir la agenda 2018
 
ABRIL
Los días 4 y 5 de Abril la presidente de AAPIDP, participó en el “Grupo de Salud Global del C20”, junto otras organizaciones del mundo con miras a alcanzar la Cobertura Universal de Salud y defender la salud como un derecho humano fundamental.
La Sra. Roberta Anido de Pena comenzó este mes a participar junto a FADEPOF en un proyecto con la ONG APORTES, cuya misión es Mejorar el impacto de las Organizaciones Sociales haciendo más efectiva su capacidad de gestión mediante la movilización en forma voluntaria de talentos profesionales. Dicho proyecto durará todo el año.
En el marco de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, la presidente de AAPIDP, viajó el día 21 a la ciudad de México y disertó sobre “Las Inmunodeficiencias Primarias en Latinoamérica”, “Apego al tratamiento” y “Las Inmunodeficiencias Primarias en Adultos”, auspiciada por IPOPI y el laboratorio LFB.
Los días 25,26 y 27 la Sra. Roberta Anido de Pena disertó en las “Jornadas Internacionales de FIDEP- Bolivia”, gastos que fueron solventados por IPOPI
El sábado 28 AAPIDP realizó el Segundo “Taller Grupal Terapéutico para pacientes y familiares” en Córdoba, a cargo de la Lic. Eliana Boatti.
 
MAYO
El día 3 en representación de AAPIDP, la Sra. Fabiana Monteagudo asistió a la “Jornada de Inmunología del Hospital Militar Central “organizado por la Dra. Gabriela Mora, en la cual se repartió folletería educativa a los asistentes.
El día 5 se realizó la “Reunión Nacional de AAPIDP” conmemorando la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias en el Hotel Savoy en Buenos Aires, al cual acudieron 160 personas, no solo de CABA sino de La Plata, Entre Ríos y Santa Fe. Se contó con la participación de 12 profesionales especialistas en IDP de diferentes centros pediátricos y de adulto y de la Lic. Florencia Ugo, quien lleva a cabo los talleres grupales terapéuticos en CABA quienes respondieron a preguntas frecuentes. Todo el evento fue filmado y esto nos permitió poder realizar un video institucional, otro de testimonios y 46 videos sobre las preguntas frecuentes, los cuales fueron difundidos por las redes sociales.
Se contó también con la disertación de las abogadas Dra. María Inés Bianco y la Dra. Mariana Amartino quienes abordaron el “Derecho a la Salud y el “Certificado de Discapacidad”.
Los niños y adolescentes contaron con un taller de arte y juegos organizados por diferentes voluntarios,  con animación infantil, metegol, consolas y taller de magia. Se compartió almuerzo y coffee break, se repartieron dulces y folletería educativa a los asistentes. El cierre del evento estuvo a cargo de un grupo de percusión. 
Luego del evento se realizó la Asamblea General,  en la que se aprobó el Balance 2017. 
A mediados de mes se difundió el primer número de la revista INFOINMUNO 2018 vía correo electrónico y redes sociales
Se recibió colaboración para el evento de la Reunión Nacional del laboratorio CSL Behring por $26.600 y de Azistia S.A por $26.600 del laboratorio Hemoderivados UNC por $ 5000 y de IPOPI por $ 49.490.
También se recibió donaciones de patrocinio del laboratorio Hemoderivados de UNC por $ 30.000 y del Laboratorio Roemmers por $ 19.900.
 
JUNIO
El día 2 AAPIDP llevó a cabo el “Taller Grupal Terapéutico para pacientes y familiares de CABA” en el Hotel Savoy, conducido por la Lic. Florencia Ugo y con la presencia de la Sra. Roberta A. de Pena y Sra. Fabiana Monteagudo
El día 22 la presidente de AAPIDP disertó y trabajó con la “Asociación Uruguaya AUDIP”, cuyos gastos fueron cubiertos por IPOPI.
Se felicita a la Sra. Roberta Anido de Pena por ser elegida Vicepresidente de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes -FADEPOF. 
Se recibió donación por publicidad en sitio web de $ 10.000 del Laboratorio CSL Behring.
 
JULIO
El  día 16 la Sra. Roberta Anido de Pena representando a FADEPOF concurrió a una reunión en la Academia de Medicina con el fin de participar en la elaboración de una encuesta para saber el valor que los pacientes y médicos le atribuyen a la revalidación de las especialidades médicas y calificación agregada.
Ese mismo día la presidente asistió en representación de FADEPOF a una reunión con el organismo DADSE con el fin de destrabar los conflictos en el acceso a la medicación por parte de los pacientes.
Se recibió donación por parte del Laboratorio Roemmers en concepto de apoyo institucional por $19.000 y del Laboratorio Grifols Argentina por $ 51.750 en concepto de Reuniones Regionales
 
AGOSTO
Los días 6 y 7 la presidente de AAPIDP participó de la última reunión del C20 Grupo Salud Global en donde se expuso el documento final que se presentó a las autoridades del G20.
El día 10 en representación de AAPIDP, la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo participaron de un encuentro realizado por Laboratorio Shire, para intercambiar experiencias junto a otras ONGs de pacientes.
El sábado 11 AAPIDP realizó otro Taller Grupal Terapéutico para pacientes y familiares en el Hotel Savoy CABA, conducido por la Lic. Florencia Ugo y la participación de la Sra. Roberta A. de Pena y  la Sra. Fabiana Monteagudo.
Los días 22,23 y 24 la presidente de AAPIDP y la Sra. Fabiana Monteagudo participaron de las “Jornadas de Trasplante de Médula Ósea” llevada a cabo en la provincia de Mendoza por la Universidad Maza, prestando el auspicio de AAPIDP a dicho evento.
El día 22 AAPIDP, junto a la Dra. Elma Nievas y la Directora ejecutiva de FADEPOF se reunieron con el subsecretario de Salud de Mendoza Dr. Oscar Sagas para intentar firmar un convenio de trabajo en conjunto. Luego se llevó a cabo la “3° Reunión Regional de Pacientes en Mendoza”, con la participación de la Dra. Elma Nievas y la Dra. Gloria Riveros  y auspiciada por el Laboratorio Grifols.
El día 28 se presentaron en la Academia de Medicina los resultados de la encuesta realizada por FADEPOF. Se decidió establecer un Consorcio de Entidades de Pacientes de Argentina llamada COEPAR y AAPIDP es miembro fundador.
El día 29 en representación de AAPIDP, la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo participaron de una jornada realizada por CAEME en el Hotel Sheraton, sobre “Desarrollo y Fortalecimiento para Asociaciones de Pacientes.”
 
SEPTIEMBRE
El día 6 la Sra. presidente de AAPIDP y la Sra. Fabiana Monteagudo asistieron a la “Jornada de Mindfulness para ONGs.”
El día 15 AAPIDP realizó el “Taller Grupal Terapéutico para pacientes y familiares” de CABA en el Hotel Savoy conducido por la Lic. Florencia Ugo, la Sra. Roberta Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo quienes estuvieron presentes como representantes de AAPIDP.
El día 28 se llevó a cabo la “Reunión Regional de Pacientes en Córdoba” con la participación de la Sra. Roberta Anido de Pena como representante de AAPIDP. En la misma participaron el Dr. Julio Orellana, Dra. Laura Sassia, la Dra. Graciela Alegre y la Dra. Mónica Marocco. Este evento fue auspiciado por el Laboratorio Grifols.
 
OCTUBRE
Del día 22 al 27 se realizó en Portugal la “Jornada Internacional de Organizaciones de Pacientes con Inmunodeficiencia Primaria organizada por IPOPI”.  En representación de AAPIDP participaron la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo. La presidente de AAPIDP fue nuevamente convocada a formar parte de la Comisión Directiva de IPOPI por 2 años más. Los gastos de la Sra. Roberta Anido, como integrante de CD de IPOPI, quien solventó sus gastos, como así también la estadía y pasaje de la Sra. Fabiana Monteagudo.
Se recibió donaciones por $19.000 del Laboratorio Roemmers y de $49.000 del Laboratorio Shire.
 
NOVIEMBRE
Los días 30 de Octubre y 1° de Noviembre AAPIDP fue representada por la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo en la “Jornada Internacional de Inmunología,  “Desde las enfermedades infecciosas a las Inmunodeficiencias Primarias en la provincia de Tucumán”.
El 1° por la tarde se realizó la “4° Reunión Regional  de Pacientes en Tucumán” con una concurrencia de aproximadamente 90 personas en donde se abordaron los siguientes temas: “Cuidado personal, estrategias para el autocuidado”, “Aspectos legales en Derecho a la Salud y Certificado de Discapacidad” y” Preguntas Frecuentes”. La parte legal estuvo a cargo de la Sra. Roberta Anido de Pena, el cuidado personal a cargo de la Dra. Cecilia Chincarini y las estrategias para el autocuidado a cargo de la Lic. Pamela Cohen. Se compartió una merienda y el cierre estuvo a cargo de Circo de Colores con unas palabras de cierre de la Dra. María Natalia Tahiol y el Dr. Matías Oleastro. Dicho evento fue auspiciado por los Laboratorios Grifols y CSL Behring. 
El día 5 la presidente de AAPIDP participó del programa “Desde la Vida,” por la televisión pública junto a la presidente de FADEPOF y su directora ejecutiva dando a conocer y difundiendo las Inmunodeficiencias Primarias,  a las Enfermedades poco Frecuentes y homenajeando a la Sra. Ana María Rodríguez.
El sábado 10 se realizó el último “Taller Grupal Terapéutico para pacientes y familiares “del 2018 en CABA, en el Hotel Savoy. La Sra. Roberta Anido de Pena estuvo presente como representante de AAPIDP y la Lic. Florencia Ugo fue la conductora de dicho taller.
 
DICIEMBRE
El día 7 se realizó en la provincia de San Juan la “Primera Jornada Interhospitalaria de Inmunologia” y la “Primera Reunión  Regional de Pacientes con Inmunodeficiencia Primarias”.  Ambas actividades se realizaron en el Hospital Dr. Guillermo Rawson. Los disertantes médicos fueron la Dra. Alejandra Lampugnani, la Dra. Elma Nievas, la Dra. Leila Ferreira. La Sra. Roberta Anido de Pena,  quien disertó por la parte legal y la Sra. Fabiana Monteagudo fueron los representantes de AAPIDP. Quedo conformado un nuevo grupo de pacientes regional siendo éste el séptimo. 
A principios de este mes se difundió la revista INFO INMUNO realizada por la Srta. Lila Carniglia por redes sociales y vía email.
El día 11 la Sra Roberta Anido de Pena como vicepresidente de FADEPOF y en su representación, disertó en A Blueprint for Success Argentina Summit sobre el “Desafío del acceso a la Salud en Argentina”, organizado por el Laboratorio Takeda y la Universidad ISALUD.
El día 21 AAPIDP participó del almuerzo de fin de año organizado por Shire para las organizaciones de pacientes.
El día 26 la Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo en representación de AAPIDP participaron de la asamblea  brindis de fin de año de FADEPOF.
Se recibió donaciones por $19.000 del Laboratorio Roemmers y por $ 49.000 del Laboratorio Shire.
 

 

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