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Memoria Anual 2017 



Febrero: 
El 28 de febrero AAPIDP junto a otras ONGs que componen FADEPOF, conmemoramos el Día Mundial de las EPOF, reuniéndonos en la Plaza de Mayo para dar visibilidad arriando la Bandera Nacional y peticionando la “Puesta en marcha del Programa Nacional”, bajo el slogan “# Existimos Epof argentina”. 
Se recibió donación del Laboratorio de Hemoderivados de la Universidad Nacional de Córdoba por $ 20.000, en concepto de apoyo institucional.
 
Marzo: 
El 9 de Marzo AAPIDP representada por Roberta Anido participó de la Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Rivadavia sobre Aspectos general y bioéticos de las EPOF. 
Del 14 al 16 AAPIDP representada por su presidenta participó del “Congreso de Plasma IPPC “en Praga cuyos gastos fueron cubiertos por IPOPI. 
El día 21 AAPIDP representada por Fabiana Monteagudo y Roberta Anido participaron de la “Presentación de los principales aspectos legales para ONGs y empresas sociales”, realizado por la Fundación Thomson Reuters - TrustLaw y el estudio jurídico Marval, O'Farrell & Mairal, con la colaboración de la Comisión de Trabajo Pro Bono e Interés Público del Colegio de Abogados de la Ciudad de Buenos Aires. 
Se recibió donación de Roemmers SAICF por $ 17.500, CSL Behring por $ 15.500 y Dulcor S.A por $ 6.000 en concepto de apoyo institucional.
 
Abril:
El 22 de abril, AAPIDP realizó una Reunión Nacional conmemorando la “Semana Mundial de las IDP” en el Hotel Savoy en Bs As. Asistieron a las mismas pacientes y familiares de CABA, Gran Bs As, La Plata, Entre Ríos y Santa Fe. Se realizó un “Taller Multidisciplinario sobre Vivir con una IDP”, en el cual participaron inmunólogos de diferentes centros asistenciales, la Lic. Florencia Ugo, psicóloga y por enfermeras especialistas en IDP. Los niños contaron con un taller de arte y juegos organizado por diferentes voluntarios, con animación infantil y taller de magia. Se compartió almuerzo y coffee break, se repartieron dulces y folletería educativa a los asistentes. Colaboraron para este evento los laboratorios Baxter, CSL Behring, Grifols y de IPOPI.
El 28 de abril por la mañana, AAPIDP junto al Laboratorio de Hemoderivados UNC realizó en Córdoba la “Jornada Teórico Práctica de IDP”, sobre administración de gammaglobulina endovenosa y subcutánea destinada a profesionales de enfermería, brindado por las enfermeras Lic. Liliana del Valle Rodríguez y Nora Marín. Por la tarde se realizó la “II Jornada Regional de Pacientes en Córdoba”, destinada a pacientes y familiares sobre “Taller de Infusión de gammaglobulina subcutánea”, brindado por las enfermeras del Hospital Garrahan. “Difusión de Campaña Doná Plasma, a cargo del personal del laboratorio UNC. “Taller sobre Aspectos Legales, a cargo de Dra. Andrea Passodomo, asesora de AAPIDP y “Charlas sobre cuidados generales, respiratorios, nutricionales, bucales y vacunas” en el que disertaron el Dr. Julio Orellana, el Dr. Alejandro Lozano y otros profesionales de la ciudad de Córdoba. Se repartieron bolsas con artículos donados por Dulcor SA. 
Se recibió donación del laboratorio Baxter por $ 75.000. 
 
Mayo:
El día 4 AAPIDP, representado por la Sra. Roberta A. de Pena participó de la “Jornada de Inmunología del Hospital Militar Central” organizada por la Dra. Gabriela Mora entregando folletería educativa a los asistentes.
El 11 de mayo se realizó la Asamblea General Ordinaria. El día 15 se grabó una entrevista televisiva al Dr. Matías Oleastro asesor de AAPIDP para el programa “Desde la vida” sobre las Inmunodeficiencias Primarias y el trabajo de la Asociación.
El día 30 de Mayo AAPIDP dando cumplimiento a los requisitos requeridos por el Ministerio de Salud de la Nación, recibió el certificado como organización inscripta en el “Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas a la Salud”, asignándose el número de Registro 0032. 
Se recibió de Dulcor SA una donación por $ 6.000 en concepto de apoyo institucional.
 
Junio:
Del 1 al 2 AAPIDP realizó en Mendoza junto al Hospital Pediátrico Alexander Fleming y al Hospital Central de Mendoza las “Primeras Jornadas Multidisciplinarias de Inmunodeficiencias Primarias, “Hablemos de Inmunodeficiencias Primarias en niños, adolescentes y adultos”, la cual fue declarada de interés por el Honorable Senado de la Provincia de Mendoza, dirigida a los profesionales de la salud, en la cual participaron la Sra. Fabiana Monteagudo y Roberta Anido de Pena representando a AAPIDP y los referentes en inmunología, Dra. Elma Nievas, Dra. Gloria Riveros, Dra. Lela Ferreyra, Dr. Matías Oleastro y varios profesionales de ambos centros asistenciales de Mendoza. También se realizó la “II Reunión Regional de Pacientes”, llevando a cabo un “Taller de Infusión de Gammaglobulina subcutánea”, cuidados generales y charla de aspectos legales conducida por representantes de AAPIDP”
El 06 de junio AAPIDP asistió a la reunión de la Red APTA en el Ministerio de Ciencia y Tecnología para continuar representando a las IDP en la mesa de discusión. El día 15 de junio la presidenta de AAPIDP junto a la Dra. Diana Liberatore, Dra. Silvia Danielian y el Dr. Daniel Miranda se reunieron en la Sociedad de Pediatría Argentina para comenzar a trabajar sobre la implementación del “Cribado Neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Severa”.
Del 29 al 30 en la ciudad de Santa Fe se llevó a cabo en el Hospital Alassia la “1° Jornada Interhospitalaria de Inmunología Infantil y la 1° Reunión Regional de Pacientes en Santa Fe”
Se realizó un “Sendero de Enfermería” destinado a los profesionales de enfermería cuyo tema central fue “Administración de Gammaglobulina Humana Endovenosa y Subcutánea. Técnicas y cuidados de enfermería”. Paralelamente el Dr. Matías Oleastro, Pediatra Inmunólogo –Jefe de Inmunología clínica del Hospital Pediátrico Juan P. Garrahan y del Dr. Miguel Galicchio, Pediatra inmunólogo del Hospital de Niños Víctor Villela expusieron “Presentación de casos clínicos”, la Dra. Lucía Spossito, Pediatra Inmunóloga del HNOA, disertó sobre” Nuestros pacientes”, el Dr. Matías Oleastro se refirió al tema “Mucho más que infecciones recurrentes y el Dr. Miguel Galicchio sobre “Las Inmunodeficiencias Primarias en la actualidad, tratamientos disponibles y pautas de cuidado”
En la “Reunión Regional de Pacientes “, la Sra. Roberta Anido de Pena explicó “Cómo funciona la asociación, sus logros, sus objetivos y donde encontrarnos en las redes sociales”, La Sra. Fabiana Monteagudo, disertó sobre los reclamos de cobertura y el seguimiento de los pacientes. La Sra. Lorena Heffernan, a cargo del grupo Santa Fe fue presentada formalmente como miembro de la Comisión directiva de AAPIDP. Se realizó un “Taller de Enfermería de Infusión de gammaglobulina subcutánea”, charlas sobre “Cuidados generales y prevención en pacientes con Inmunodeficiencias Primarias” para los pacientes y sus familias repartiéndose folletería y material educativo. 
En el mes de Junio AAPIDP distribuyó la REVISTA INFO INMUNO en forma digital a sus miembros y a la comunidad en general. 
Se recibió donación del laboratorio Roemmers SAICIF apoyo institucional por $ 15.000.
 
Julio:
El 05 AAPIDP participó de la invitación de la Fundación Natalí Dafne Flexer, a la “Primera Jornada de Organizaciones de Ayuda a Pacientes Pediátricos con Enfermedades Crónicas No Transmisibles ( ECNTs), de Argentina”.
El 07 de Julio, AAPIDP realizó una charla educativa sobre “Cuidados de la Salud” en la Escuela Modelo Lomas en la Provincia de Buenos Aires conducido por la Lic. Liliana del Valle Rodríguez y la Sra. Virginia Ferraro de AAPIDP. 
Se recibieron donaciones de Dulcor SA por $ 6.000 en concepto de apoyo institucional, de PIMIACI SA por $ 20.000 y de IPOPI por $ 46.704,28 en concepto de colaboración por la Semana Mundial de las IDP.
 
Agosto:
El 12 de agosto AAPIDP realizó en el Hotel Savoy el “1° Taller Grupal Terapéutico para Padres”, sobre como fortalecer los lazos a cargo de la Lic. Florencia Ugo y miembros de AAPIDP.
El día 16 AAPIDP junto a la Dra. Liberatore y la Dra. Silvia Danielian se reunieron con la dirección de la Sociedad de Pediatría Argentina para conversar sobre el avance de la implementación del Cribado Neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Severa. 
Se recibieron donaciones de Grifols SA por $ 102.720, de IPOPI por $ 13.625,82.
 
Septiembre:
El 02 AAPIDP celebró el Día del Niño en el Jardín Botánico realizando “Expediciones Botánicas y Concurso de Consignas”, se repartieron golosinas donadas por la Fundación ARCOR, globos y folletería educativa a los asistentes y a los transeúntes. 
Del 6 al 8 en la Ciudad de La Paz, Bolivia la Sra. Roberta A. de Pena presidente de AAPIDP participó y disertó en la “2° Jornadas Internacionales de IDP “, organizadas por la Fundación FIDEP.
El día 16 AAPIDP realizó el “2° Taller Grupal Terapéutico para Padres y Familiares, Afrontando Miedos” en el Hotel Savoy conducido por la Lic. Florencia Ugo.
El 20 de septiembre AAPIDP participó de una “Charla sobre Nuevas Pautas en la Adquisición del Certificado único de Discapacidad” organizado por la Asociación EMA. 
En el mes de Septiembre AAPIDP distribuyó el 2° número de la Revista INFO INMUNO por medios digitales a sus socios y a la comunidad en general.
 
Octubre:
Del 03 al 07 de octubre AAPIDP, representada por Roberta A de Pena, la Sra. Fabiana Monteagudo y Srta. Lila Carniglia participó de la “Reunión Regional Latinoamericana de Organizaciones de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias” realizada en Sao Paulo, Brasil en la que participaron 12 organizaciones nacionales. En dicha reunión se compartieron experiencias y se trabajó sobre estrategias a futuro. Como corolario de la misma y conjuntamente con LASID (Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias Primarias) e INGID (Organización Internacional para Enfermeras de Inmunodeficiencias Primarias) se confeccionó un “Llamado a La Acción” en forma de petitorio, explicando la situación de los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias en Latinoamérica y solicitando a las autoridades pertinentes que trabajen en pos de garantizar un diagnóstico temprano y acceso igualitario al tratamiento.
Del 18 al 20 en el Laboratorio de Hemoderivados de UNC se llevó a cabo la “2° Reunión Latinoamericana de Plasma y Hemoderivados”, en la cual participaron como representantes de AAPIDP la Sra. Roberta A. de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo. La misma tuvo el aval de la OPS y del Ministerio de la Provincia de Córdoba.
El día 18 AAPIDP representada por Sra. Virginia Ferraro y la Srta. Lila Carniglia asistieron en el Centro Cultural de la Ciencia al “Taller Derribando Mitos de la Mano de sus Protagonistas”
El 21 en el Hotel Savoy AAPIDP realizó el “1° Taller Grupal Terapéutico para Pacientes Adultos, Fortaleciendo Vínculos”, conducido por la Lic. Florencia Ugo.
El día 24 y 31 la Sra. Fabiana Monteagudo en representación de AAPIDP participó del “Ciclo de Talleres para Organizaciones de la Sociedad Civil “organizada por el GCBA, siendo el 1° sobre Presupuesto y Control Presupuestario de las ONGs, y el 2° sobre Organización y Gestión de RRHH de una OSC.
El día 27 FADEPOF y FUNDACIÓN GARRAHAN organizaron un “Taller sobre Abordajes, Diagnóstico y Dilemas Terapéuticos”, participando del mismo la Sra. Roberta A. de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo.
El 31 de Octubre AAPIDP participó de la “Jornada Legal de Fortalecimiento para ONGs” organizada por FADEPOF en la Asociación Médica Argentina. Asistieron la Sra. Fabiana Monteagudo y Roberta A. de Pena.
Se recibieron donaciones de Roemmers por $ 15.000 y de Dulcor SA por $ 6.000, en concepto de apoyo institucional.
 
Noviembre:
El 07 de noviembre AAPIDP representada por la Sra. Fabiana Monteagudo participó del “Ciclo de Talleres para Organizaciones de la Sociedad Civil “organizada por el GCBA, sobre Gestión de Organizaciones Sociales.
Del 07 al 10 la presidenta de AAPIDP participó del Congreso IPIC, organizado por IPOPI en DUBAI. 
El día 11 AAPIDP realizó en la Ciudad de Córdoba el “1° Taller Grupal Terapéutico, Fortaleciendo Lazos y Compartiendo Experiencias, para Pacientes y Familiares “, conducido por la psicóloga Eliana Boatti.
El día 16 AAPIDP asistió a la “Academia para Pacientes sobre Farmacovigilancia”, organizada por FADEPOF y BIORED SUR, participando de la misma Roberta A. de Pena y Fabiana Monteagudo.
El día 23 la Sra. Roberta A. de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo representando a AAPIDP participaron del Taller “Los Nuevos Abordajes de la Discapacidad, organizado por el Servicio Nacional de Rehabilitación”. 
El día 29 AAPIDP por medio de la Sra. Roberta A. de Pena participó de la “Jornada de Desarrollo y Fortalecimiento para Asociaciones de Pacientes”, realizado por la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales en la Asociación Médica Argentina.
 
Diciembre:
AAPIDP representada por la Sra. Roberta A. de Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo participaron de la Asamblea de FADEPOF y cierre de año el día 20 de diciembre.
En el mes de Diciembre AAPIDP distribuyó el último número del año de la Revista INFO INMUNO por medios digitales a sus socios y a la comunidad en general.
Agradecemos al Dr. Matías Oleastro por su constante colaboración como asesor médico de nuestra institución.
 

 

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