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Memoria Anual 2016 



Febrero: 
El 25 de Febrero AAPIDP junto a FADEPOF y las ONGs que la componen conmemoraron el Día Mundial de las EPOF, que tuvo lugar en el Zoológico de Buenos Aires en la que fuimos acompañados por los payamédicos. El 27 de Febrero AAPIDP junto a FADEPOF y varias ONGs se juntaron para dar difusión y concientización en la costa de Vicente López y para culminar esta conmemoración el 29 de Febrero AAPIDP junto a FADEPOF se reunieron en la Plaza de Mayo para dar visibilidad bajo el slogan “Aunque no nos veas existimos y tenemos Derechos”. Se recibió donación de la Universidad de Córdoba UNC Hemoderivados por $ 10.500.
 
Marzo: 
El 14 de Marzo AAPIDP representada por Roberta Anido participó de la firma del convenio entre FADEPOF con el Ministerio de Ciencia y Tecnología. 
Del 18 al 25 de Marzo la Sra. Roberta Anido de Pena asistió al “Congreso de Plasma IPPC “en Barcelona cuyos gastos fueron cubiertos por IPOPI.
Se recibió donación de Roemmers SAICF por $ 13.600 en concepto de apoyo institucional.
 
Abril:
El 22 de Abril, en la Legislatura porteña se realizó la Asamblea de FADEPOF y la presidenta AAPIDP participó de la misma.
El 25 de abril, la Sra. Virginia Perla Ferraro y Roberta Anido participaron del Taller sobre los Derechos del Paciente organizado por Novartis. 
El 30 de Abril AAPIDP realizó una Reunión Nacional con motivo de conmemorar la Semana Mundial de las IDP en el Hotel Savoy en Bs As. Asistieron pacientes de CABA, Gran Bs As, La Plata y Santa Fe. Se realizó un Taller de Infusión de inmunoglobulina endovenosa y subcutánea. A continuación realizamos un Taller Dialogando con los Especialistas en el que participaron 9 profesionales de diferentes centros asistenciales del país, tanto pediátricos como de adultos. Para los niños se contó con un Taller de Arte organizado por la Flia Llagostera en donde a su vez también se brindó un show de magia y animación y se entregaron sorpresas donadas por Fundación ARCOR y folletería educativa. Se compartió un almuerzo y Coffee break. La comisión directiva en pleno estuvo presente ese día. La Universidad de Córdoba UNC hemoderivados, CSL Behring, Grifols y IPOPI colaboraron para poder realizar dicho evento.
Se recibieron donaciones de la Universidad de Córdoba UNC Hemoderivados por $ 2.000, de CSL Behring por $ 11.500, de IPOPI por $ 2.280,84 y por $ 45.616,76-
 
Mayo:
El 23 de Mayo la presidente de AAPIDP, Roberta Anido de Pena viajó invitada por la Dra. Carolina Fernández a Ciudad del Este, Paraguay para dar una charla a las familias con IDP para incentivarlos, y darles a conocer la importancia de formar una ONG en el futuro.
El 05 AAPIDP estuvo presente en la “Jornada de Inmunología del Hospital Militar Central” a cargo de la Dra. Gabriela Fernández Mora, del Servicio de Inmunología de dicho hospital. Se repartió folletería y material informativo. La Sra. Roberta Anido de Pena estuvo presente.
El 07 de Mayo AAPIDP realizó una Reunión Regional en Mendoza, dirigida a pacientes y profesionales de la salud. Se realizó en el Hospital Pediátrico Alexander Fleming. OSEP. La Dra. Elma Nievas coordinó dicho evento y la abogada de AAPIDP Dra. Andrea Passodomo participó como disertante. Se recibió ayuda de CSL Behring para organizar dicha jornada.
 
Junio:
El 19 de Junio AAPIDP participó de la “Jornada de Fortalecimiento de Asociaciones de Pacientes” en el Hotel Novotel organizado por Pfizer, representada por Roberta Anido de Pena.
 
Julio:
El 02 de Julio, la empresa Novartis realizó un “Taller de Fortalecimiento para ONG”, en la cual la presidente Roberta Anido de Pena participó.
Durante este mes y resto del año AAPIDP participó de varias reuniones con parte de la Comisión de Discapacidad de la HCDN, en el Senado de la Nación con otras ONGs para debatir y llegar a un acuerdo en conjunto sobre la “Oposición al Proyecto de Ley al Sistema de Promoción Integral de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Dictamen 1093-D-15 y 2145-D-15 de HCDN.” Se presentaron varias notas en mesa de entrada y se enviaron mails a diputados y senadores de los diferentes bloques partidarios.
 
Agosto:
Del 27 al 28 de Agosto AAPIDP participó en las “4tas. Jornadas Argentinas de Inmunología Pediátrica”, organizada por el Grupo de Trabajo de Inmunología Pediátrica coordinado por el Dr. Héctor Díaz, destinado a Médicos Clínicos, Inmunólogos, Pediatras, Alergólogos, Bioquímicos y Enfermeros. Se repartieron folletos y libros educativos a los profesionales de la salud.
El 28 de Agosto de 17 a 19 hs en la Sociedad de Pediatría AAPIDP realizó una “Reunión de Pacientes” con el objetivo de que los pacientes y sus familias puedan preguntar abiertamente sobre todo lo que quieran saber sobre las IDP. Espacio abierto denominado “Dialogando con los Especialistas”. Participaron del mismo el Dr. Matías Oleastro, Dr. Miguel Galicchio, Dra. Héctor Díaz y la Dra. Teresa Español. Se repartió folletería educativa a los pacientes y familias y se compartió un coffee break ofrecido por Grifols Argentina.
 
Septiembre:
El 17 de septiembre Virginia Perla Ferraro representando a AAPIDP, asistió al cierre de Diálogos en el senado, que se realizó en el salón Azul del Honorable Congreso de la Nación, organizado por la mesa de discapacidad, con la actuación de la Orquesta Nacional de Charangos iniciando el acto con las estrofas del Himno Nacional dio paso a destacados oradores.
 
Octubre:
El 2 de Octubre AAPIDP, participó del “Taller Google Analytics” organizado por Google, Fundación La Nación y Wingu. La Sra. Roberta Anido de Pena asistió a dicho encuentro.
El 5 de Octubre, la presidente Roberta Anido de Pena fue invitada a la “Cena Anual de la Asociación ELA Argentina”. 
El 8 de Octubre AAPIDP participó de la Reunión para ONGs sobre “Nueva Normativa para ONGs” sobre el Código Civil y Comercial. 
 
Noviembre:
Del 1 al 8 de Noviembre la Sra. Roberta Anido de Pena viajo a Budapest, Hungría invitada por IPOPI para participar del “Congreso IPIC, organizado por IPOPI”
El 16 de Noviembre AAPIDP representada por Sra. Virginia Perla Ferraro, participó del “3° Encuentro de Fortalecimiento para ONGs”, organizado por Fundación Enhue y FADEPOF.
Del 18 al 21 de Noviembre AAPIDP participó del “Congreso Latinoamericano LASID” realizado en Buenos Aires en el Sheraton Hotel, en el cual participaron Sra. Roberta Anido de Pena, Sra. Virginia Perla Ferraro, Sra. Fabiana Monteagudo, Sra. Flavia Vernassa, Srta. Patricia Llagostera y el Sr. Diego González Alonso. El encuentro fue organizado por IPOPI y la Sra. Roberta Anido como representante de IPOPI en Latinoamérica en el cual 11 organizaciones de diferentes países de Latinoamérica se reunieron durante 2 días a trabajar en conjunto. Varias disertaciones de prestigiosos profesionales de salud fueron presentadas durante el encuentro.
 
Diciembre:
Participamos de la Asamblea de FADEPOF y cierre de año.
Recibimos este año una donación de PIMIACI SA, la cual agradecemos muchísimo por contribuir con nuestra tarea anualmente. También agradecemos a los sponsors Roemmers SAICF, Laboratorio de Hemoderivados de la Universidad de Córdoba y Grifols Argentina por el apoyo institucional recibido durante este año con nuestra organización.
 
Agradecemos a IPOPI por donarnos la impresión de libros educativos.
Agradecemos al Dr. Matías Oleastro por su constante colaboración como asesor médico de nuestra institución.
 

 

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