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Memoria Anual 2015 



Febrero: 
El 28 de Febrero AAPIDP junto a FADEPOF y las ONGs que la componen conmemoraron el Día Mundial de las EPOF, que tuvo lugar en el Puerto de Frutos de Tigre. El lema de la campaña fue, “UNO SOLO NO PUEDE, HACE FALTA EQUIPO”
 
Marzo: 
El 2 de Marzo AAPIDP representada por Sra. Virginia Perla Ferraro participó de una reunión en el “Ministerio de Salud” junto a otras ONGs para reclamar la reglamentación de la ley 26.689 y su respectiva aplicación.
El 6 Marzo comenzaron las reuniones mensuales en el Honorable Senado de La Nación, sobre la discapacidad, proyecto denominado” Diálogos en el Senado”. Junto a otras asociaciones se trabajó sobre el relevamiento de las condiciones de las problemáticas diarias que sufren los pacientes con discapacidad y se intentó acercar soluciones para convocar a las autoridades competentes, dialogar y poder revertir los obstáculos encontrados. Los temas a tratados fueron el certificado de discapacidad, la falta de especialistas, la educación inclusiva, la vida adulta, la inclusión laboral y las normas del derecho. Estuvieron a cargo de dichas reuniones durante este año la Sra. Virginia Perla Ferraro y la Sra. Fabiana Monteagudo.
Del 8 al 13 de Marzo, la Sra. Roberta Anido de Pena, presidente AAPIDP viajó a Roma, Italia representando a IPOPI en el “Congreso de Plasma IPPC”, cuyos gastos fueron cubiertos por IPOPI.
Del 14 al 16 de Marzo AAPIDP participó con un stand en el “Congreso Internacional de Alergia e Inmunología” realizado en el Hotel Panamericano, en el cual se repartió folletería educativa a los profesionales de salud dando difusión de nuestra institución y a las Inmunodeficiencias Primarias, colaboraron en dicho evento la Sra. Virginia Perla Ferraro, la Sra. Fabiana Monteagudo, la Sra. Graciela Damonte y la Srta. Patricia Llagostera.
 
Abril:
El 22 de Abril, en la Asociación Médica Argentina (AMA) AAPIDP realizó un Simposio Médico “Complicaciones Pulmonares, Gastrointestinales y Autoinmunes en Pacientes Adultos con Déficit de Anticuerpos”. Participaron como disertantes la Dra. Liliana Castro Zorrilla, Dra. Julia Roteta Rocamora, Dra. Claudia Milano y la Dra. Diana Troncoso. Esta actividad estuvo compartida con la Fundación Mas Vida y estuvo destinada a Médicos Clínicos, Inmunólogos, Pediatras, Alergólogos, Bioquímicos y Enfermeros. Agradecemos a AMA por contribuir con el salón para el simposio y a Grifols Argentina. Recibimos la colaboración de Sra. Virginia Perla Ferraro, Sra. Fabiana Monteagudo, Srta. Patricia Llagostera y Sra. Graciela Damonte. Como siempre material educativo e informativo estuvo disponible a los asistentes.
El 27 de Abril, AAPIDP realizó en el Hospital General de Niños Pedro de Elizalde en el aula Magna un Simposio Médico “Inmunodeficiencias Primarias y sus Expresiones Clínicas en el Aparato Digestivo”, contando con la disertación del Dr. Claudio Cantisano, Dr. Héctor Díaz, Dr. Horacio Sommaruga y el Dr. Néstor Litwin, destinado a Médicos Clínicos, Inmunólogos, Pediatras, Alergólogos, Bioquímicos y Enfermeros. Colaboraron en dicho evento Sra. Roberta Anido de Pena y Sr. Javier Mateo. AAPIDP repartió libritos informativos y ofreció un coffee break.
El sábado 25 de abril AAPIDP se sumó al evento realizado por el Hospital de Niños Sor María Ludovica, La Plata y el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez en el “Polideportivo de la Plata” en donde los pacientes y sus familias pudieron realizar actividades recreativas y aprender sobre las IDP. Repartimos folletería y dimos a conocer las IDP. La Sra. Presidente y el Sr. Gustavo Pena representaron a AAPIDP.
 
Mayo:
El 23 de Mayo la presidente de AAPIDP, Roberta Anido de Pena viajó invitada por la Dra. Carolina Fernández a Ciudad del Este, Paraguay para dar una charla a las familias con IDP para incentivarlos, y darles a conocer la importancia de formar una ONG en el futuro.
Del 27 al 29 AAPIDP estuvo presente en la “1 ° Jornada de Inmunología del Hospital Militar Central” a cargo de la Dra. Gabriela Fernández Mora, del Servicio de Inmunología de dicho hospital. Se repartió folletería y material informativo. La Sra. Roberta Anido de Pena y la Sra. Virginia Perla Ferraro estuvieron a presentes los 3 días.
 
Junio:
El 19 de Junio AAPIDP participó de la “Jornada de Fortalecimiento de Asociaciones de Pacientes” en el Hotel Novotel organizado por Pfizer, representada por Roberta Anido de Pena.
 
Julio:
El 02 de Julio, la empresa Novartis realizó un “Taller de Fortalecimiento para ONG”, en la cual la presidente Roberta Anido de Pena participó.
Durante este mes y resto del año AAPIDP participó de varias reuniones con parte de la Comisión de Discapacidad de la HCDN, en el Senado de la Nación con otras ONGs para debatir y llegar a un acuerdo en conjunto sobre la “Oposición al Proyecto de Ley al Sistema de Promoción Integral de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Dictamen 1093-D-15 y 2145-D-15 de HCDN.” Se presentaron varias notas en mesa de entrada y se enviaron mails a diputados y senadores de los diferentes bloques partidarios.
 
Agosto:
Del 27 al 28 de Agosto AAPIDP participó en las “4tas. Jornadas Argentinas de Inmunología Pediátrica”, organizada por el Grupo de Trabajo de Inmunología Pediátrica coordinado por el Dr. Héctor Díaz, destinado a Médicos Clínicos, Inmunólogos, Pediatras, Alergólogos, Bioquímicos y Enfermeros. Se repartieron folletos y libros educativos a los profesionales de la salud.
El 28 de Agosto de 17 a 19 hs en la Sociedad de Pediatría AAPIDP realizó una “Reunión de Pacientes” con el objetivo de que los pacientes y sus familias puedan preguntar abiertamente sobre todo lo que quieran saber sobre las IDP. Espacio abierto denominado “Dialogando con los Especialistas”. Participaron del mismo el Dr. Matías Oleastro, Dr. Miguel Galicchio, Dra. Héctor Díaz y la Dra. Teresa Español. Se repartió folletería educativa a los pacientes y familias y se compartió un coffee break ofrecido por Grifols Argentina.
 
Octubre:
El 2 de Octubre AAPIDP, participó del “Taller Google Analytics” organizado por Google, Fundación La Nación y Wingu. La Sra. Roberta Anido de Pena asistió a dicho encuentro.
El 5 de Octubre, la presidente Roberta Anido de Pena fue invitada a la “Cena Anual de la Asociación ELA Argentina”. 
El 8 de Octubre AAPIDP participó de la Reunión para ONGs sobre “Nueva Normativa para ONGs” sobre el Código Civil y Comercial. 
 
Noviembre:
Del 1 al 8 de Noviembre la Sra. Roberta Anido de Pena viajo a Budapest, Hungría invitada por IPOPI para participar del “Congreso IPIC, organizado por IPOPI”
El 16 de Noviembre AAPIDP representada por Sra. Virginia Perla Ferraro, participó del “3° Encuentro de Fortalecimiento para ONGs”, organizado por Fundación Enhue y FADEPOF.
Del 18 al 21 de Noviembre AAPIDP participó del “Congreso Latinoamericano LASID” realizado en Buenos Aires en el Sheraton Hotel, en el cual participaron Sra. Roberta Anido de Pena, Sra. Virginia Perla Ferraro, Sra. Fabiana Monteagudo, Sra. Flavia Vernassa, Srta. Patricia Llagostera y el Sr. Diego González Alonso. El encuentro fue organizado por IPOPI y la Sra. Roberta Anido como representante de IPOPI en Latinoamérica en el cual 11 organizaciones de diferentes países de Latinoamérica se reunieron durante 2 días a trabajar en conjunto. Varias disertaciones de prestigiosos profesionales de salud fueron presentadas durante el encuentro.
 
Diciembre:
Participamos de la Asamblea de FADEPOF y cierre de año.
Recibimos este año una donación de PIMIACI SA, la cual agradecemos muchísimo por contribuir con nuestra tarea anualmente. También agradecemos a los sponsors Roemmers SAICF, Laboratorio de Hemoderivados de la Universidad de Córdoba y Grifols Argentina por el apoyo institucional recibido durante este año con nuestra organización.
 
Agradecemos a IPOPI por donarnos la impresión de libros educativos.
Agradecemos al Dr. Matías Oleastro por su constante colaboración como asesor médico de nuestra institución.
 

 

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