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Memoria Anual 2014 



Febrero: 
El 28 de Febrero AAPIDP junto a FADEPOF y las ONGs que la componen conmemoraron el Día Mundial de las EPOF, que tuvo lugar en la Plaza de las Fuerzas Armadas en Retiro. El lema de campaña fue “Descubrinos, las personas están por delante de la enfermedad”. 
 
Marzo: 
Comenzaron las reuniones mensuales en el Honorable Senado de La Nación, sobre la discapacidad, en un proyecto llamado Diálogos en el Senado. Junto a otras asociaciones se hace un relevamiento de las condiciones de las problemáticas diarias que sufren los pacientes con discapacidad y se intenta acercar soluciones para convocar a la autoridad competente, dialogar y poder revertir los obstáculos encontrados. Los temas a tratar serán sobre los certificados de discapacidad, la falta de especialistas, la educación inclusiva, la vida adulta y la inclusión laboral y las normas del derecho. Estarán a cargo durante este año la Sra. Virginia Perla Ferraro y Sra. Fabiana Monteagudo.
Del 7 al 13 de Marzo, la Sra. Roberta Anido de Pena, como todos los años viajó a Viena, Austria con motivo del Congreso IPPC, representando a IPOPI, el cual cubrió los gastos de la presidente.
El 10 de Marzo en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación con motivo de conmemorarse el Día Internacional de la Mujer, el Honorable Senado de la Nación bajo el título de “Mujeres destacadas a mujeres destacables” instituye un reconocimiento a mujeres luchadoras representantes de organizaciones sociales y comunitarias que cotidiana y anónimamente vienen desarrollando una tarea excepcional, impulsando la cohesión social, brindando ayuda y asistencia a grupos y poblaciones que ven sus derechos vulnerados llegando e interviniendo allí donde el Estado le resulta complejo. Es por ello que la Sra. Presidente de AAPIDP, Roberta Anido de Pena fue distinguida con el mencionado reconocimiento. En su ausencia recibieron el reconocimiento su hija Micaela Pena y la Sra. Fabiana Monteagudo miembro de la CD de AAPIDP.
 
Abril:
Comenzaron las reuniones en el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a                través de la Comisión asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa (Red                       APTA), de la cual somos miembros fundadores, quien brinda información genuina sobre los avances científicos en materia de salud, creando conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables. Durante este año la Sra. Virginia Perla Ferraro y Sra. Fabiana Monteagudo nos representaron en dichos encuentros.
El sábado 26 de abril, se realizó el Encuentro Familiar, en el marco de la Semana Mundial de las IDP, en el Hotel Savoy de 11 a 15 hs. El encuentro estuvo orientado a recibir a las familias de pacientes y a los profesionales de la salud de los diferentes servicios asistenciales que tratan estas patologías y a un grupo de psicólogos que nos ayudaron a armar un taller de pacientes y familiares adultos para tratar las diferentes problemáticas que deben afrontar dichas familias. Recibimos familias de Rosario y Entre Ríos, a los cuales se les brindo un servicio de combi que los traslado ida y vuelta. A su vez realizamos una encuesta a pacientes y otra a familiares la cual nos ayudará a entablar nuevos proyectos y desafíos para ayudar a la comunidad de afectados.
Los niños estuvieron acompañados en otro salón por voluntarios, quienes les armaron un taller de arte coordinado por Patricia Llagostera y también tuvieron un show de clowns y juegos durante la jornada. Disfrutamos de un riquísimo lunch en el cual pudimos entablar relaciones con otras familias como también acercarnos a los profesionales por consultas. Al finalizar la jornada compartimos un Coffee break y los asistentes se llevaron bolsitas de golosinas donadas por ARCOR, como así también folletería y material educativo. Para dicho evento se recibió la colaboración de Baxter Argentina, Grifols Argentina SA, Jeffrey Modell Foundation y IPOPI.
 
Agosto:
El 7 de agosto AAPIDP representada por Sra. Virginia Perla Ferraro y Sra. Fabiana Monteagudo en la Facultad de Psicología participaron del Primer Simposio Interdisciplinario, “La Formación y la Práctica Profesional en Salud Mental Interpelados”, brindado por la extensión cultural y bienestar universitario. Allí contaros la realidad como ONG, miedos, alegrías, dudas y esperanzas.
 
Septiembre:
El 15 de Septiembre AAPIDP representada por la Sra. Virginia Perla Ferraro compartió en la Fundación Navarro Viola, el “2° Encuentro Fortalecimiento para Grupos y Organizaciones de Enfermedades poco Frecuentes”, acompañado de otros representantes de FADEPOF, organizado por la Fundación ENHUE.
AAPIDP participó de una jornada con profesionales de la salud de diferentes países, Ministerio de Ciencia y Tecnología, y Red Apta en el Instituto Leloir para tratar los temas afines con los tratamientos con células madres. 
El 27 de Septiembre nos reunimos con los miembros de Fadepof para tratar diferentes temas. Se continuó trabajando mensualmente en la mesa de debate de Diálogos en el Senado. 
 
Octubre:
El 8 de octubre, participamos del “7° Seminario sobre Células Madres “, en la Academia de Medicina.” La Importancia de los Comités de Ética” El evento contó con expositores internacionales en colaboración con el Centro de Estudios en Genómica, con la Universidad de Mc Gill de Canadá, y con el Observatorio Interdisciplinario en Ciencias de la Vida y con la Facultad de Derecho, Universidad de Buenos Aires. Asistieron representando a AAPIDP Sra. Fabiana Monteagudo y Sra. Virginia Perla Ferraro.
El 17 de octubre se realizó un evento en el Honorable Senado de la Nación sobre” La Discapacidad un tema de Todos”, en el cual disertaron distintas ONG y AAPIDP fui invitada para hablar sobre la relación de la discapacidad y las inmunodeficiencias primarias.
 
Noviembre:
El 7 de Noviembre, participamos como oyentes de la entrevista realizada a José Maria Constantini, coordinador de la mesa de Diálogos en el Senado en el programa radial Futuro abierto “Una mirada sobre la Discapacidad” 
 
Diciembre:
El 1 de diciembre participamos de la proyección de la película “Caito” y participamos de una charla junto al protagonista Luis Pfening, CAITO y el director de la película, el actor Guillermo Pfening, en el salón Manuel Belgrano en el Honorable Senado de la Nación.
El 4 de Diciembre participamos del el cierre de la mesa sobre Discapacidad 
El 12 de Diciembre compartimos el cierre conjunto, de todas las mesas del Honorable Senado de la Nación, representada por Sra. Virginia Perla Ferraro, Sra. Fabiana Monteagudo y Sra. Roberta Anido de Pena. 
Recibimos una donación de PIMIACI SA, la cual agradecemos muchísimo por contribuir con nuestra tarea anualmente.
 
Agradecemos al Dr. Matías Oleastro por su constante colaboración como asesor médico de nuestra institución.
  
 

 

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