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Memoria Anual 2013 



Febrero: 
El 28 de Febrero AAPIDP participó junto a FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes), de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) , bajo el lema ‘Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’. El reconocido artista plástico Milo Lockett pintó en vivo una obra durante el transcurso del evento inspirado en la consigna de la “Inclusión” y las “Enfermedades poco Frecuentes”. Además la propuesta fue pintar un mural plasmando las manos de quienes suman su apoyo a la causa. Se distribuyó material informativo a la comunidad. 
 
Marzo: 
La Sra. Roberta A. de Pena asistió al International Plasma Protein Congress en Dublin, Irlanda. 
 
Abril: 
Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias del 22 al 29 en nuestro país se llevaron a cabo varios eventos para generar conciencia entre los profesionales de la salud, escuelas, universidades, comunidad en general y así alentar a los gobiernos a tomar medidas necesarias para garantizar que cada bebe, niño y adulto reciba un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para llevar una vida normal mejorando su calidad de vida. Se entregó material educativo en varios organismos de educación dependientes del Ministerio de Educación, como escuelas y universidades de todo el país.
El viernes 19 de abril para comenzar nuestra semana, se llevó a cabo un evento organizado por FADEPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes en el cual nuestra Asociación desarrolló un Ateneo en la Universidad de Medicina dictado por el Dr. Oleastro sobre las Inmunodeficiencias Primarias. El objetivo principal fue dar a conocer a los auditores médicos acerca de no sólo la enfermedad, sino también el tratamiento, los medicamentos y las dificultades que enfrentan los pacientes.
El Lunes 22, AAPIDP participó en un evento organizado por la Fundación Jeffrey Modell y el Grupo de Inmunología del Hospital de Pediatría Dr. Ricardo Gutiérrez dirigido por la Dra. Liliana Bezrodnik, en donde se organizó una suelta de globos.
En la ciudad de Rosario en el Hospital de Pediatría Dr. Pedro Vilela un evento similar tuvo lugar dirigido por el Dr. Miguel Galicchio junto al grupo regional de la Asociación AAPIDP.
El sábado 27 de abril nuestra organización celebró un evento en Tigre sobre el Paseo Victorica. Tuvimos un tráiler publicitario dándonos apoyo durante el día para atraer la atención del público y además contamos con la participación de malabaristas y payasos en zancos para entretener y dar color al evento. Entregamos folletería alusiva a la semana mundial y folletos con las señales de alerta. Compartimos este evento con el registro local de donación de sangre de Tigre. Durante la semana varios artículos sobre Inmunodeficiencias primarias fueron publicados en periódicos de todo el país.
El grupo regional de AAPIDP de Mar del Plata, dirigido por el Dr. Ignacio Uriarte participó en programas radiales y también entregó los folletos alusivos a la semana mundial.
Como actividad de cierre de la Semana Mundial el Centro JMF Argentina junto con el Grupo de Inmunología del Hospital de Pediatría Ricardo Gutiérrez se reunió el 10 y 11 de Mayo en la Academia Nacional de Medicina en donde realizó una Jornada, sobre "Actualización de Inmunodeficiencia Común Variable y Deficiencias de Complementos". La comisión directiva participó activamente en todos estos eventos.
 
Mayo:
El 17 de Mayo, nuestra presidenta Roberta A. de Pena como miembro de la comisión directiva de IPOPI y responsable de Latinoamérica participó de un Taller de Concientización que IPOPI organizó en el Hospital UNIFESP en San Pablo, Brasil en el que participaron organizaciones de pacientes y médicos. 
 
Junio: 
El miércoles 26 la Asociación AAPIDP realizó la 7° Reunión Regional en el Hospital de “Niños Jesús” de Tucumán en el Salón de Sociedad de Pediatría. Participaron médicos referentes de inmunología de las provincias de Catamarca, Jujuy, Salta, La Rioja y Tucumán, quedando conformada la RED del Noroeste Argentino de Inmunólogos. Se realizó también la 1 ° reunión de pacientes, abordando diferentes temática sobre aspectos generales de las diferentes IDP, Cuidados dermatológicos generales en pacientes con IDP, Cuidados respiratorios y ambientales generales en pacientes con IDP, Pautas alimentarias, dietas y cuidados en la preparación de los alimentos en pacientes con IDP, Dinámica de trabajo del Servicio de Inmunología del Hospital, preguntas libres de los pacientes y familiares a todos los profesionales de la salud que participaron de dicha jornada. Se entregó folletería y material educativo. El Dr. Matias Oleastro y la Dra. Natalia Tahuil fueron los organizadores de dicho evento.
 
Julio: 
La Sra. Roberta Anido de Pena fue elegida para escribir un artículo en la Revista “The Source” sobre las Inmunodeficiencias Primarias y las Acciones de IPOPI en Latinoamérica. Dicha revista se distribuye gratuitamente en todo el mundo a los profesionales de la salud, organizaciones de la sociedad civil, científicos e industria. 
Se imprimieron 3 libros nuevos que IPOPI realizó, los cuales son de gran utilidad para nuestra organización como también para la comunidad de IDP.
 
Agosto:
Continuamos trabajando con el Senado de la Nación en el programa “Diálogos con el Senado”, en el cual junto a diferentes Ong’s relacionadas con la discapacidad trabajamos en conjunto para lograr alcanzar objetivos en común sobre las diferentes problemáticas que los pacientes y sus familias deben afrontar. Entre las cuales se encuentran: El certificado de discapacidad, la falta de especialistas, la educación inclusiva, la vida adulta e inclusión laboral y el marco de derecho. Para ello trabajamos intensamente y nos reunimos 1 vez por mes. La Sra. Perla Virginia Ferraro y la Sra. Fabiana Monteagudo participan de dicha mesa de debate.
 
Septiembre: 
AAPIDP participó junto a FADEPOF de la pintada del Mural sobre las enfermedades poco frecuentes en el Hospital de pediatría Ricardo Gutiérrez con el artista plástico Milo Lockett, quien junto a pacientes que padecen algunas de estas patologías participó de dicho evento. Varias notas periodísticas fueron realizadas y la presidenta junto a su hija que padece la enfermedad fueron entrevistadas y la nota fue publicada en el diario Tiempo Argentino.
 
Octubre: 
El viernes 18 IPOPI realizó la 3° Reunión Regional de Pacientes de Latinoamérica dentro del Congreso Latinoamericano de la Sociedad de Inmunodeficiencias Primarias, en Santiago, Chile.
La presidenta Roberta A. de Pena como miembro de IPOPI y organizadora de dicha reunión participó y disertó. Acompañaron a la presidenta, el Sr. Diego González Alonso, vicepresidente y la Sra. Patricia Llagostera, tesorera de AAPIDP. Participaron de dicho encuentro las organizaciones de pacientes de Argentina, Brasil, Colombia, Chile, Costa Rica, México, Perú, Puerto Rico, Uruguay y Venezuela. Dicho encuentro fue el objetivo de trabajar en el Fortalecimiento de las Organizaciones.
 
Noviembre:
La Sra. Roberta A. de Pena viajó a Estoril, Portugal para participar del 1° Congreso Internacional de Inmunodeficiencias Primarias realizado por IPOPI el 7 y 8 de Noviembre en el Hotel Palacio Estoril. El congreso estuvo enfocado principalmente en la “Atención Clínica y el Diagnostico”, dirigido a médicos, enfermeros, organizaciones de pacientes, autoridades gubernamentales e industria. Dicho congreso se realizará cada 2 años. 
 
Diciembre:
AAPIDP lanzó una revista, hoja informativa que se distribuirá vía internet y en nuestra website. La misma tendrá 3 ejemplares al año. El objetivo de la misma es informar de los eventos a realizar, los reportes de los eventos realizados, novedades cientificas e historias de vida.
 
Agradecemos a los laboratorios Roemmers, Grifols, Baxter, UNC. También a IPOPI, JMF y a la Empresa Vernassa por colaborar con nuestra institución durante este año.
 

 

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