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Memoria Anual 2010 



Febrero

 
Día 28 se realizó la conmemoración Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizada en Palermo en donde se repartieron folletos, con el objetivo de difundir y concientizar a la población sobre la existencia de las IDP. Colaboraron en dicho evento los pacientes y varios miembros de la comisión directiva.
Se participó de un programa televisivo “Desde la Vida”, participaron del mismo el Dr. Matías Oleastro como médico asesor, Sr. Diego González Alonso y Sra. Roberta A. de Pena.
 
Se viajó a la ciudad de Rosario para establecer contacto con el futuro grupo de pacientes, el Sr. González Alonso y Sra. Roberta Anido de Pena asistieron a dicho viaje. Se llevó folletería para ser entregada al nuevo grupo. Con motivo de este acontecimiento se entablo contacto con el Diario "La Gaceta" quienes gentilmente realizaron una nota en dicho diario sobre la actividad que realizaremos a futuro y sobre la existencia de las IDP. 
 
 
Marzo
 
Se firmó un convenio con las abogadas de María Inés Bianco, Leticia Crescentini, Andrea Passodomo, para que los pacientes con IDP puedan tener asistencia legal gratuita. El mismo finaliza en Diciembre y será renovado nuevamente.
Del 12 al 16, Paola Brustio; Diego Lenatz y Mónica  Lynch participaron en representación de la asociación en el ICORD 2010 realizado en Buenos Aires.
Del 16 al 17, Roberta A. de Pena invitada por IPOPI, participó del Congreso Mundial de  Plasma en Berlín, Alemania.

 

Abril
 
Día 12- Se realizó un spot publicitario y un video institucional. El Sr. Sergio Goycochea prestó gentilmente su imagen para el spot publicitario y el video institucional fue realizado gracias a la participación del Dr. Matías Oleastro, Flia. Faggiani, Flia. Lenatz. Dicho material será difundido en los medios TV y radiales de todo el país, a partir del 2011.
El 30 se realizó la 1° Jornada Regional de la AAPIDP festejando el Día Mundial de las Inmunodeficiencias en Rosario, Santa Fe. La Jornada se realizó en la Academia de Medicina de Rosario con la participación por parte de la asociación del Dr. Matías Oleastro; Diego González Alonso; Gustavo Pena; Patricia Llagostera y Roberta Pena.
 
La abogada María Inés Bianco para disertar sobre los aspectos legales. Por Rosario el Dr. Miguel Galicchio y varios Dres. del Hospital de Niños Vilela, varios profesionales del mismo hospital que disertaron sobre diferentes aspectos de las IDP, los pacientes que conformaron en nuevo grupo y viajaron también desde Buenos Aires el grupo de teatro "Más Bien" para representar una obra en la finalización de la Jornada.
Todo el evento fue solventado por el laboratorio Baxter.
 
Se donó una bomba de infusión para dicho hospital. 

 

Mayo
 
El 18 se recibió una donación de IPOPI , por un proyecto presentado por la asociación para realizar jornadas de concientización y difusión de las IDP en 5 provincias argentinas. Esta actividad comenzará a realizarse en el 2011.
 
Se comenzó con el grupo de adolescentes el cual decidió subir a Facebook el Grupo de Pacientes para tener otra herramienta más de comunicación entre los pacientes, familiares y amigos. 

 
Junio
 
El 18 se realizó el 1° Simposio Médico Argentina- España. El Dr. Matías Oleastro diserto en representación de la asociación y la Dra. Teresa Boren Español por España. Esta actividad se realizó en la Academia de Medicina en Bs.As, dirigida a profesionales de la salud en general.; pediatras, estudiantes y enfermeros. Colaboraron en dicho evento las Sras. Mónica Lynch; Gabriela Copa; Patricia Llagostera; Fabiana Mateo; Mariana Lagos; Alejandra Menéndez; Paola Brustio; Roberta Pena y el Sr. Diego González Alonso. Además de las disertaciones a cargo de los profesionales se repartió folletería y certificados de asistencia. Dicho evento fue a cargo del laboratorio Grifols.
 
 
Julio 
 
El 18 participación en el Congreso Mundial de Hemofilia con un stand. Se repartieron folletos, libros tanto de nuestra asociación como de IPOPI. Colaboraron durante el congreso Flia Lenatz; Flia Faggiani; Patricia Llagostera; Mariana Alvarez Lago; Micaela Pena y Roberta A de Pena. Se consiguió todo gratuitamente.
 
Se viajó a la ciudad de Córdoba a la UNC para conocer al futuro grupo de pacientes de esa ciudad y convocar a los mismos a organizarse para establecer un grupo. La UNC cubrió los gastos. 
Se solicitó a la Fundación Arcor una donación de golosinas para ser entregada en futuros eventos entre los pacientes. La misma fue otorgada gentilmente. 
 
La Jeffrey Modell Foundation nos otorgó una donación para la impresión de folletería con nuevo diseño, realizado gratuitamente gracias a la diseñadora gráfica Sra. Lorena Luongo.
Se comenzó con la reunión de pacientes una vez por mes, la cual finalizará en el mes de Diciembre. 
 
La Sra. Roberta A. de Pena realizó un curso de Formulación de Proyectos realizado por la Copidis. 
 
 
Agosto 
 
Estuvimos participando en diferentes programas radiales y televisivos como así también nos han realizado notas periodísticas en diferentes medios gráficos. También la revista Genios y Jardín de Genios publicó una nota sobre las Inmunodeficiencias Primarias.

La presidenta Roberta A. de Pena realizó un curso de comunicación en Microsoft.

Se consiguió que el Laboratorio CSL Behring, nos imprimiera el Libro del Sistema Inmune para chicos.

 

Septiembre
 

Recibimos como donación una computadora personal, por parte del laboratorio CSL Behring.

Realizamos en la Universidad de Medicina de Bs.As un Taller sobre IDP para los estudiantes no solo de esa universidad sino también de todas las universidades privadas de medicina. Se entregaron CD con información sobre las IDP y folletería como también certificados de asistencia. El mismo fue dictado por el Dr. Matías Oleastro y esta idea fue ofrecida por el paciente y colaborador Diego Lenatz. La llevaron a cabo las Sras. Alejandra Menéndez y Roberta A de Pena. Colaboraron Micaela Pena; Flia. Lenatz y Roberta A. de Pena. El laboratorio CSL Behring contribuyó con el Coffee break-

 
Octubre 
 

 Del 5 al 9 se realizó el Congreso internacional de IPOPI en Turquía Estambul. Viajaron a dicho evento la presidenta Roberta A de Pena y el vicepresidente Diego González Alonso. La Sra. Roberta Pena fue invitada por IPOPI y el Sr. González Alonso recibió ayuda por parte de IPOPI y el resto fue solventado por la asociación.

 
Noviembre 
 

Del 5 al 8 se realizó el 3° Congreso Argentino de Pediatría Inmunología de la SAP, en la cual la presidenta Roberta A de Pena fue convocada a disertar sobre las actividades de la asociación. En dicho evento se pudo a la vez repartir folletería a la audiencia.

El 26 se realizó la 2° Jornada Regional de AAPIDP en Córdoba.
 
Este evento se realizó gracias a la UNC quien se hizo cargo de todos los gastos.
 
El mismo se realizó en el Colegio Gabriel Taborín. Asistieron de Bs.As La Sra. Roberta A de Pena y el Sr. Gustavo Pena. La abogada María Inés Bianco que diserto sobre los aspectos legales y las 2 clowns que representaron la obra de teatro al final de la jornada.
 
El Dr. Julio Orellana fue el encargado del programa de dicho evento y la UNC de la organización local. Varios profesionales de la salud dedicados a las IDP como el Dr. Alejandro Lozano fueron convocados a disertar. Se presentó al futuro grupo de pacientes que comenzará a trabajar en dicha ciudad. Al finalizar se entregaron folletos, libros, certificados de asistencia y golosinas donadas por ARCOR. Se donó una bomba de infusión para la Clínica Universitaria Reina Fabiola.
Se obtuvo por dicho evento una nota periodística en un medio gráfico local.
 
Se participó de un Taller sobre Subcutánea realizado por CSL Behring en la Academia de Medicina.
 
 
Diciembre 
 

 Se participó en el evento de la presentación del libro “El Señor Si” escrito por la Dra. Liliana Bezrodnik en el cual se convocó a todos los pacientes a celebrar dicho evento en donde tuvimos un taller de reflexión a cargo del grupo de las Dras. del Hospital Ricardo Gutiérrez. Se repartieron globos a todos los niños. Dicho evento realizado por CSL Behring.

Se tuvo una reunión con los laboratorios en donde se les presentó una propuesta de Patrocinio para el 2011- en dicha reunión participaron el Sr. Diego González Alonso y la Sra. Roberta A de Pena. Para dicha reunión se prepararon unas carpetas institucionales, las cuales se enviaron a diseñar con la Sra. Lorena Luongo y la impresión estuvo a cargo de la IMPRENTA Blanco, familiar de la flia Faggiani quien gentilmente nos la donó.

El Sr. Diego González Alonso consiguió que la empresa American Express nos donará 2 impresoras para uso de la institución. Las cuáles serán entregadas por American en el mes de Marzo 2011-

Se recibió una donación -de un familiar de paciente, para ser destinado como la Comisión Directiva decida.

 

 

 

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