Sponsors
  • grifols

  • unc

  • baxter

  • roemmers

  • vernassa

  • dulcor

Día Internacional de las Inmunodeficiencias - Jornada sobre Enfermedades Raras - 29 de Abril de 2009 



Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil.
 
Con el objetivo de concientizar y difundir la problemática de las Enfermedades Raras en nuestra sociedad, el Miércoles 29 de Abril de 2009 en la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, se realizó una Jornada sobre Enfermedades Raras, organizada por la Diputada María Eugenia Rodríguez Araya conmemorando el Día Internacional de las Inmunodeficiencias.
La jornada se desarrolló en el Salón San Martín a partir de las 17 hs. y estuvo dividida en 4 paneles. El primero de ellos, compuesto por técnicos y profesionales del área. El segundo panel estuvo integrado por ONGs y representantes de Asociaciones Civiles, en la cual disertó la Sra. Roberta Anido de Pena, Presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria sobre la accesibilidad que enfrentan los pacientes. El tercer panel fue dedicado a pacientes y familiares de Enfermedades Raras, quienes expusieron acerca de su problemática. Por último un panel político donde expuso el Dr. Néstor Pérez Baliño, Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud - C.A.B.A. Esta jornada estuvo integrada a su vez, por la Dip. María Eugenia Rodríguez Araya, organizadora de la Jornada, la Dip. Lidia Saya, Presidente de la Comisión de Salud, el Dip. Enrique Olivera, la Dip. Gabriela Alegre, y la Senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.
 
En dicha Jornada de la Diputada María Eugenia Rodríguez Araya anunció la Reforma de la ley 1416 de Inmunodeficiencia Común Variable por la Ley 3114, en la cual todo paciente con IDP, que resida en la Ciudad Autónoma de Bs. As. podrá solicitar cobertura integral tanto para diagnóstico, medicación y tratamiento de por vida. 
 
 
 
 
 
 
 
 
                   
 
 
 
 

 

VOLVER